Palabras clave
capacitismo
bioética
discapacidad
salud
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Resumen
La bioética constituye hoy una herramienta fundamental para evaluar la toma de decisiones en salud. Las discusiones al interior de este campo de estudios han tendido al establecimiento de concepciones específicas acerca de lo que constituye un cuerpo y una mente saludables. Algunas corrientes teóricas han defendido ideas contrarias a las demandas de las personas con discapacidad, quienes han sido tomadas como meros objetos de estudio. Esto produjo una visión sesgada de las experiencias, la calidad de vida, las necesidades y las inequidades estructurales que las propias personas han identificado y desarrollado desde el activismo y la academia, generalmente desde puntos de vista marginales en bioética. Este trabajo introduce la propuesta de una perspectiva queer-crip como un recurso epistémico valioso para identificar una serie de sesgos epistémicos vinculados al capacitismo presentes en el campo bioético y de la salud. Dicha perspectiva reúne una serie de desarrollos teóricos críticos surgidos desde la academia y el activismo de género, sexualidad y discapacidad. Para ello se introducen los orígenes de las nociones de queer y de crip y su fundamentación teórica, y se destaca la relevancia de ampliar los enfoques que intervienen en las discusiones de la bioética. Luego se presenta una serie de propuestas propias de una perspectiva queer crip para reflexionar sobre cuestiones de importancia bioética, como la identidad, las normas, la salud, el cuidado, la vulnerabilidad y la autonomía. En este sentido, una perspectiva queer-crip aporta articulaciones teóricas novedosas desde distintas tradiciones, disciplinas y ámbitos para interpelar la naturalización e institucionalización de los imperativos sociales de capacidad y normalidad.
Citas
Amundson, R. 2005. “Disability, Ideology, and Quality of Life: A Bias in Biomedical Ethics”. En Quality of Life and Human Difference: Genetic Testing, Health Care, and Disability, editado por David Wasserman, Jerome Bickenbach, y Robert Wachbroit, 101-24. Cambridge Studies in Philosophy and Public Policy. Cambridge: Cambridge University Press. https://doi.org/10.1017/CBO9780511614590.005
Angelino, M. A. 2009. “Ideología e ideología de la normalidad”. En Discapacidad e ideología de la normalidad, de Ana Rosato y María Alfonsina Angelino, 133-54. Noveduc Libros.
Arnau Ripollés, M. S. 2019. “Estudios críticos de y desde la diversidad funcional”. Tesis doctoral. Universidad Nacional de Educación a Distancia. Recuperado el 27 de enero 2025. https://apidspace.linhd.uned.es/server/api/core/bitstreams/2fcf9a6e-6e5a-4b20-8015-7fc188206fdc/content
Arvili, M. B., V. M. Novelli, M. V. Tiseyra, y M. M. Pecheny. 2016. “La discapacidad en el marco del pensamiento intelectual latinoamericano: entrevista con Anahi Guedes de Mello”. Cadernos de Gênero e Diversidade 2 (1): 41-45. https://doi.org/10.9771/cgd.v2i1.20437
Austin, J. L. 1962. How To Do Things With Words. Oxford: Oxford University Press.
Barnes, C. 1998. “Las teorías de la discapacidad y los orígenes de la opresión de las personas discapacitadas en la sociedad occidental”. En Discapacidad y sociedad, editado por Len Barton. Madrid: Morata.
Belli, L. 2019. “Repensando la bioética: aportes desde el feminismo”. Avatares Filosóficos 0 (5): 131-42.
Berlant, L. 2007. “Slow death (sovereignty, obesity, lateral agency)”. Critical Inquiry 33 (4): 754-80. https://doi.org/10.1086/521568
Berlant, L. 2020. El optimismo cruel. Caja Negra Editora.
Boorse, C. 1977. “Health as a Theoretical Concept”. Philosophy of Science 44 (4): 542-73.
Bowen, L., E. Cleveland-Manchanda, P. E. P. Cyr, R. Garland-Thomson, S. Havercamp, K. Kirschner, et al. 2024. “Anti-ableist medical education: meeting the challenges”. The Hastings Center. Recuperado el 27 de enero 2025. https://www.thehastingscenter.org/anti-ableist-medical-education-meeting-the-challenges/
Butler, J. 1990. Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity. Routledge.
Butler, J. 2002. Cuerpos que importan. Sobre los límites materiales y discursivos del “sexo”. Barcelona: Paidós.
Butler, J. 2010. Marcos de guerra. Las vidas lloradas. Buenos Aires: Paidós.
Butler, J. 2017. “Vulnerabilidad corporal, coalición y la política de la calle”. Traducido por Luz Hincapié. Nómadas 46 13-29. https://doi.org/10.30578/nomadas.n46a1
Campbell, F. K. 2001. “Inciting legal fictions: ‘disability’s’ date with ontology and the ableist body of law”. Griffith Law Review 10 (1): 42-62.
Campbell, F. K. 2008. Refusing able(ness): A preliminary conversation about ableism. Media/Culture Journal 11 (3). https://doi.org/10.5204/mcj.46
Campbell, S. M., y J. A. Stramondo. 2017. “The complicated relationship of disability and well-being”. Kennedy Institute of Ethics Journal 27 (2): 151-84. https://doi.org/10.1353/ken.2017.0014
Canguilhem, G. 1971. Lo normal y lo patológico. Buenos Aires: Siglo XXI.
Castro Durán, L., V. Vallejos Garcías, G. Cerda Etchepare, R. Cano González, y D. Zúñiga Vásquez. 2016. “Calidad de vida de personas con discapacidad intelectual en centros de formación laboral”. Avances en Psicología Latinoamericana 34 (1): 175-86. https://doi.org/10.12804/apl34.1.2016.12
Colángelo, J. 2024. Perspectivas esquizo-queer. Aportes del esquizoanálisis y la Teoría Queer a una escucha clínica micropolítica. Buenos Aires: Letra Viva.
Corbman, R. 2018. “Remediating disability activism in the lesbian feminist archive”. Continuum 32 (1): 18-28. https://doi.org/10.1080/10304312.2018.1404672
Córdoba, D., J. Sáez del Álamo, y P. Vidarte, eds. 2005. Teoría queer: políticas bolleras, maricas, trans, mestizas. Barcelona: Egales.
Daniels, N. 2006. “Equity and population health: toward a broader bioethics agenda”. The Hastings Center Report 36 (4): 22-35. https://doi.org/10.1353/hcr.2006.0058
Derrida, J. 1971. “Signature, événement, contexte”. Presentado en Congrès international des Sociétés de philosophie de langue française, Montreal. Recuperado el 27 de enero 2025. https://laboratoirefig.fr/wp-content/uploads/2016/04/SIGNATURE.pdf
Eng, D. L., y J. K. Puar. 2020. “Introduction: Left of Queer”. Social Text 38 (4): 1-24. https://doi.org/10.1215/01642472-8680414
Escajadillo Davalos, K. J., M. F. León Andonayre, J. L. Rojas-Vilca, y M. L. Sarmiento Almidón. 2020. “Calidad de vida en personas con discapacidad física que practican actividad física”. Revista Herediana de Rehabilitación 2 (2): 40-52.
Fanon, F. 1976. Sociología de una revolución. México: Ediciones Era.
Ferrari, M. B. 2020. “Feminismos descoloniales y discapacidad: hacia una conceptualización de la colonialidad de la capacidad”. Nómadas 52: 115-31. https://doi.org/10.30578/nomadas.n52a7
Ferreiro, C. 2021. “El identitarismo convierte al feminismo en una disputa por el poder en lugar de una lucha por la transformación”. Entrevista con Laura Macaya. Nortes. Recuperado el 27 de enero 2025. https://lc.cx/_xkUtl
Foucault, M. 1976. Histoire de la sexualité 1. La volonté de savoir. París: Ediciones Gallimard.
Freeman, A. 1978. “Legitimizing racial discrimination through antidiscrimination law: a critical review of supreme court doctrine”. Minnesota Law Review 62 (enero): 1049-119.
García-Santesmases, A. 2017. “Cuerpos (im)pertinentes: Un análisis queer-crip de las posibilidades de subversión desde la diversidad funcional”. TDX (Tesis Doctorals en Xarxa). Ph.D. Thesis, Universitat de Barcelona. Recuperado el 27 de enero 2025. http://hdl.handle.net/10803/402146
Gil González, S. 2020. “Diversidad funcional, un término discutido”. Revista de tecnologías de apoyo y accesibilidad 3: 1-43.
Gilligan, C. 1985. La moral y la teoría: psicología del desarrollo femenino. Fondo de Cultura Económica.
Gilson, E. 2014. The Ethics of Vulnerability: A Feminist Analysis of Social Life and Practice. Routledge.
Goodley, D. 2014. Dis/ability Studies: Theorising Disablism and Ableism (1st Edition). Routledge, Taylor & Francis Group.
Guedes de Mello, A. 2016. “Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC”. Ciência & Saúde Coletiva 21 (10): 3265-76. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.07792016
Guerra Palmero, M. J., y M. Moscoso Pérez. 2015. “El déficit interseccional en el reciente debate sobre el aborto: Tensiones y tendencias emergentes en la bioética española”. Dilemata 17: 65-94.
Hedva, J. 2020. Teoría de la mujer enferma. México: Zineditorial.
Hunt, P. 1966. “A Critical Condition”. En Stigma: The Experience of Disability, 1-18. Londres: Geoffrey Chapman.
Jonsen, A. R. 2003. The Birth of Bioethics. Oxford: Oxford University Press.
Kafer, A. 2013. Feminist, Queer, Crip. Indiana: Indiana University Press.
Lapierre Acevedo, M. 2022. “Estado del arte de la discusión latinoamericana sobre capacitismo”. Disability and the Global South 9 (1): 2152-180.
Luna, F. 2009. “Elucidating the concept of vulnerability: Layers not labels”. International Journal of Feminist Approaches to Bioethics 2 (1): 121-39. https://doi.org/10.3138/ijfab.2.1.121
Luna, F., y A. Salles. 2008. Bioética: nuevas reflexiones sobre debates clásicos. Buenos Aires: Fondo de Cultura Económica.
Maldonado Ramírez, J. 2019. Antropología CRIP: Cuerpo, discapacidad, cuidado e interdependencia. Ciudad de México: La Cifra Editorial.
Maldonado Ramírez, J. 2020. “Sentir la discapacidad en tiempos neoliberales: optimismo cruel y fracaso”. Nómadas 52 45-59. https://doi.org/10.30578/nomadas.n52a3
Mareño Sempertegui, M. A. 2021. “Una aproximación a la teoría crip: la resistencia a la obligatoriedad del cuerpo normativo”. Argumentos. Revista de Crítica Social 24 (octubre): 377-429.
Marquis, S., R. O’Leary, N. A. Bandara, y J. Baumbusch. 2023. “Health policy narratives contributing to health inequities experienced by people with intellectual/developmental disabilities: new evidence from COVID-19”. Clinical Ethics 19 (1): 1-8. https://doi.org/10.1177/14777509231196704
Maruzza, C. 2020. “(Des)patologización trans* en la formación de psicología”. En Investigación e intervención en salud, editado por S. E. Sustas, S. A. Tapia, y M. P. Venturiello. Buenos Aires: Teseo Press.
Mastroleo, I. 2014. “Bioética y derechos humanos: sobre la representación intelectual del origen de la bioética”. Revista Veritas “Investigación y Desarrollo”. Recuperado el 10 de enero 2025. https://philarchive.org/archive/MASBYD
Mattio, E. 2010. “Vulnerabilidad, normas de género y violencia estatal: ontología social y política sexual en la última Judith Butler”. Pensamiento plural 7 159-72.
Mattio, E. 2012. “¿De qué hablamos cuando hablamos de género?” En Sexualidades, desigualdades y derechos: reflexiones en torno a los derechos sexuales y reproductivos, editado por J. M. Morán Faúndes, M. C. Sgró Ruata, y J. M. Vaggione, 85-103. Córdoba: Ciencia, Derecho y Sociedad.
McRuer, R. 2002. “Compulsory Ablebodiedness and Queer/Disabled Existence”. En Disability studies: Enabling the humanities, editado por S. L. Snyder, B. J. Brueggemann, y R. G. Thomson, 88-99. Nueva York: Modern Language Association of America.
McRuer, R. 2006. Crip Theory. Cultural Signs of Queerness and Disability. Nueva York: New York University Press.
McRuer, R. 2020. “Capacidad corporal obligatoria y existencia discapacitada queer”. Papeles del CEIC 2: 1-12. https://doi.org/10.1387/pceic.21903
McRuer, R. 2021. Teoría Crip. Signos culturales de lo queer y de la discapacidad. Madrid: Kaótica libros.
Morris, J. 1991. Pride against prejudice: a personal politics of disability. Women’s Press.
Oliver, M. 1990. “The Individual and Social Models of Disability”. Presentado en Joint Workshop of the Living Options Group and the Research Unit of the Royal College of Physicians.
Oliver, M. 1998. “¿Una sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada?” En Discapacidad y sociedad, editado por Len Barton, 34-58. Madrid: Morata.
Oliver, M., y Barnes, C. 2012. The New Politics of Disablement. Londres: Macmillan Education UK.
Organización Mundial de la Salud. 2008. “The global burden of disease: 2004 update”. Ginebra: World Health Organization. Recuperado el 10 de enero 2025. https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/43942/9789241563710_eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Organización Mundial de la Salud. 2020. “WHO methods and data sources for global burden of disease estimates 2000-2019”. Ginebra: WHO. Recuperado el 10 de enero 2025. https://cdn.who.int/media/docs/default-source/gho-documents/global-health-estimates/ghe2019_daly-methods.pdf
Páez Moreno, R. 2017. La vulnerabilidad social en la bioética. Revista Iberoamericana de Bioética 5: 1-14. https://doi.org/10.14422/rib.i05.y2017.001
Palacios, A. 2008. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid: Colección CERMI. Grupo editorial CINCA.
Palacios, A., y Romañach, J. 2006. El modelo de la diversidad: La bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Diversitas. Recuperado el 27 de enero 2025. https://ravelpruebas.uc3m.es/handle/10016/9899
Pérez, M. 2016. “Teoría Queer, ¿para qué?” ISEL 5: 184-98.
Pérez, M. 2019. “Salud y soberanía de los cuerpos: propuestas y tensiones desde una perspectiva queer”. En Salud feminista. Soberanía de los cuerpos, poder y organización, 31-48. Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Tinta Limón.
Pérez, M. 2021a. “Interseccionalidad”. En Nuevo diccionario de estudios de género y feminismos, editado por S. B. Gamba y T. Diz, 338-44. Buenos Aires: Biblos.
Pérez, M. 2021b. “Queer”. En Nuevo diccionario de estudios de género y feminismos, editado por S. B. Gamba y T. Diz, 481-85. Buenos Aires: Biblos.
Persad, G. 2019. “Considering quality of life while repudiating disability injustice: a pathways approach to setting priorities”. Journal of Law, Medicine & Ethics 47 (2): 294-303. https://doi.org/10.1177/1073110519857285
Piepzna-Samarasinha, L. L. 2018. Care Work: Dreaming Disability Justice. Vancouver: Arsenal Pulp Press.
Prati, R. 2020. “El malestar que sí tiene nombre. Feminismos y depresión en el siglo XXI”. Diferencia(s). Revista de teoría social contemporánea 1 (10): 77-88.
Radi, B. 2014. “¿De qué no hablamos cuando hablamos de género?” Presentado en 12o Simposio Internacional SIDA 2014, Buenos Aires.
Radi, B. 2015. “Defundamentos y postfundaciones: Revoluciones conservadoras, tecnologías de apropiación y borramiento de cuerpos y subjetividades trans en la obra de Preciado”. Sexualidades-Serie monográfica sobre sexualidades latinoamericanas y caribeñas 12: 1-27.
Radi, B. 2020. “Notas (al pie) sobre cisnormatividad y feminismo”. Revista Ideas 11 (5): 23-36.
Recursero Trans*. 2020. “Trans*”. Colección de herramientas en línea (blog). 2020. Recuperado el 27 de enero 2025. https://recursero.info/trans/
Rich, A. 1996. “Heterosexualidad obligatoria y existencia lesbiana”. DUODA: Revista d’Estudis Feministes 11: 13-37.
Romañach, J. 2009. Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos. Diversitas-AIES.
Sandahl, C. 2003. “Queering the crip or cripping the queer?: Intersections of queer and crip identities in solo autobiographical performance”. GLQ: A Journal of Lesbian and Gay Studies 9 (1-2): 25-56. https://doi.org/10.1215/10642684-9-1-2-25
Sanmiquel-Molinero, L. 2020. “Los estudios de la dis/capacidad: una propuesta no individualizante para interrogar críticamente la producción del cuerpo-sujeto discapacitado”. Papeles del CEIC 2: 1-19. https://doi.org/10.1387/pceic.20974
Schalk, S. 2013. “Coming to claim crip: disidentification with/in disability studies”. Disability Studies Quarterly 33 (2). https://doi.org/10.18061/dsq.v33i2.3705
Sherwin, S. 1996. “Feminism and bioethics”. En Feminism and Bioethics. Beyond reproduction, de Susan M. Wolf, 47-66. Nueva York: Oxford University Press.
Shildrick, M., y J. Price. 1999. “Breaking the Boundaries of the Broken Body”. En Feminist Theory and the Body. A Reader (432-444), editado por J. Price y M. Shildrick. Edinburgh University Press.
Singer, P. 1995. Ética práctica. New York: Cambridge University Press.
Spade, D. 2015. Una vida “normal”. Violencia administrativa, políticas trans críticas y los límites del derecho. Barcelona: Ediciones Bellaterra.
Toboso-Martín, M. 2017. “Capacitismo”. En Barbarismos queer y otras esdrújulas, editado por R. L. Platero Méndez, M. Rosón Villena, y E. Ortega Arjonilla, 73-81. Barcelona: Ediciones Bellaterra.
Tremain, S. L. 2001. “On the Government of Disability”. Social Theory and Practice 27 (4): 617-636.
Tremain, S. L. 2017. Foucault and Feminist Philosophy of Disability. University of Michigan Press.
Tremain, S. L. 2024. The Bloomsbury Guide to Philosophy of Disability. Bloomsbury Academic.
Verdugo, M., L. Gómez, B. Arias y P. Navas. 2012. “Evidencias de validez del modelo de calidad de vida de ocho dimensiones y aplicación de la escala integral en distintos países”. En Aplicación del paradigma de calidad de vida a la intervención con personas con discapacidad desde una perspectiva integral, editado por M. Verdugo, R. Canal, C. Jenaro, M. Badia y A. Aguado Díaz, 11-26. Salamanca: Inico. Universidad de Salamanca.
Vidal, S. 2010. “Bioética y desarrollo humano: una visión desde América Latina”. Revista Redbioética/UNESCO 1 (1): 81-123.
Vincent, N. 1999. “Enabling disabled scholarship”. Salon (blog). 18 de agosto de 1999. Recuperado el 15 de enero 2025. https://www.salon.com/1999/08/18/disablility/
Warner, M. 1991. “Introduction: fear of a queer planet”. Social Text 29: 3-17.
Warner, M. 2000. The Trouble with Normal: Sex, Politics, and the Ethics of Queer Life. Harvard: Harvard University Press.
Wasserman, D., A. Asch, J. Blustein y D. Putnam. 2016. “Disability: health, well-being, and personal relationships”. The Stanford Encyclopedia of Philosophy Archive (blog). 18 de febrero de 2016. Recuperado el 15 de enero 2025. https://plato.stanford.edu/archives/spr2016/entries/disability-health/
Wiedenbrüg, A. 2021. “Responsibility for financial crises”. American Journal of Political Science 65 (2): 460-72. https://doi.org/10.1111/ajps.12567
Wieland, R., y E. J. Alessi. 2021. “Do the challenges of LGBTQ asylum applicants under Dublin register with the European Court of Human Rights?”. Social & Legal Studies 30 (3): 405-25. https://doi.org/10.1177/0964663920946360
Wieseler, C. 2020. “Epistemic oppression and ableism in bioethics”. Hypatia 35 (4): 714-32. https://doi.org/10.1017/hyp.2020.38
Wittig, M. 2006. El pensamiento heterosexual y otros ensayos. Madrid: Editorial Egales.
Wolbring, G. 2008. “The politics of ableism”. Development 51 (2): 252-58. https://doi.org/10.1057/dev.2008.17
Wolf, S. M. 1996. Feminism and Bioethics: Beyond Reproduction. Feminism & Bioethics: Beyond Reproduction. Nueva York: Oxford University Press.
Yarza de los Ríos, A., M. A. Angelino, C. Ferrante, M. E. Almeida, y M. N. Míguez Passada. 2019. “Ideología de la normalidad: un concepto clave para comprender la discapacidad desde América Latina”. En Estudios críticos en discapacidad. Una polifonía desde América Latina, editado por A. Yarza de los Ríos, L. M. Sosa, y B. Pérez Ramírez, 21-44. Buenos Aires: Clacso.
Young, I. M. 2011. Responsibility for Justice. Oxford Political Philosophy. Nueva York: Oxford University Press.
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